S-au bucurat cand au aflat ca vor avea gemeni, dar cand micutii au venit pe lume s-au ingrozit. Bebelusii sufera de o boala atat de rara ca nici medicii n-au auzit de asa ceva

Publicat: 05 apr. 2018, 21:30 Autor: madalina m. Parenting

Doi tineri din Statele s-au bucurat foarte mult la vestea ca vor avea gemeni.

Insa fericirea le-a fost la scurt timp umbrita din cauza faptului ca bebelusii au venit pe lume cu o boala atat de rara, incat nici medicii n-au mai auzit de asa ceva pana acum. In plus, maladia care ii afecteaza pe gemeni e intalnita doar in alte 77 de cazuri, pe intreaga planeta!

Cei doi tineri se bucurau foarte mult cand au aflat ca vor deveni parinti, insa cand i-au intalnit pentru prima oara pe gemeni au stiut rapid ca ceva nu e tocmai in regula. Mai mult, parintii din orasul Milwaukee, in Statele Unite ale Americii au ajuns pana acum de nenumarate ori cu perechea de gemeni la spital.

S-au bucurat cand au aflat ca vor avea gemeni, dar micutii sufera de o boala rara

Bebelusii au venit pe lume cu o boala extrem de rara si din cauza careia pielea lor se inroseste foarte mult, iar pe toata suprafata acesteia apar rani. In plus, maladia cu care au fost diagnosticati acesti gemeni poarta denumirea de „Sindromul Olmsted”.

Pana acum au mai fost descoperite si diagnosticate doar 77 de astfel de cazuri, in intreaga lume. Din cate se pare, medicii au fost tot timpul rezervati in ceea ce priveste sansele de supravietuire a perechii de gemeni in varsta de doar 18 luni.

Aceasta boala extrem de rara apare din pricina unei mutatii a ADN-ului si provoaca dezvoltarea excesiva a pielii. Totodata, bebelusii sufera si mancarimi severe ale pielii, iar uneori atunci cand ranile li se vindeca au tot corpul acoperit de calusuri.

S-au bucurat cand au aflat ca vor avea gemeni, dar micutii sufera de o boala rara

Totodata, din cauza bolii de care sufera, perechea de gemeni nu se poate misca asa cum trebuie si prezinta mari dificultati chiar si la cele mai mici gesturi. Din cauza durerii la nivelul pielii, micutii nici macar nu se pot odihni.

De asemenea, unul dintre gemeni are probleme de mobilitate la nivelul mainilor, pe cand celalalt sufera de un deficit moderat de auz pentru ca pielea i-a crescut excesiv in zona urechilor. Parintii micutilor spera acum la un miracol din partea medicilor, pentru ca odata ce bebelusii vor mai creste vor putea fi supusi de diverse interventii chirurgicale.

„A foarte inconfortabil pentru ei, desi le boala le afecteaza doar pielea, gemenii au dezvoltat multe alte complicatii. Exista probleme la tot pasul pentru gemeni si unul dintre ei nu poate pune nici macar piciorul in pamant din cauza durerilor”, a povestit mama copiilor, in varsta de 27 de ani.

(sursa: storytrender.com)

Publicat: 05 apr. 2018, 21:30 Autor: madalina m. Parenting
Pe aceeași temă