Ben and Allison Gauvin au cunoscut durerea adevarata. Se spune ca nimic nu doare mai mult in lumea asta decat pierderea unui copil. Cei doi au pierdut nu unul, ci doi, la diferenta de 8 saptamani.
Pyruvate carboxylase deficiency se numeste boala genetica ce presupune ca organismul produce acid, in loc de energie. Simptomele includ dificultati in respirare, „intarzieri” ale creierului, oboseala extrema, iar speranta de viata pentru aceasta boala se opreste timpuriu, in copilarie.
Majoritatea copilasilor cu aceasta boala mor pana in 6 luni de viata, inca Beckett si Clementine au rezistat 3, respectiv 2 ani. Cuplul din Connecticut sustine ca experienta tragica i-a invatat sa cum sa fie parinti mai buni pentru ceilalti doi copii ai lor: Julia de 9 ani si Wilbur, de 3.
Allison l-a adus pe lume pe Beckett in 2010, la 38 de saptamani. Micutul a fost pus de urgenta la Terapie Intensiva intrucat nu putea respira bine. In mai putin de 24 de ore a fost diagnosticat cu boala genetica.
Pyruvate carboxylase deficiency este o afectiune fatala care afecteaza 1 din 250.000 de persoane. Atat mama cat si tatal purtau gena pe care au transmis-o mai departe la 2 din cei 4 copii.
Cu o saptamana inainte de moartea lui Beckett, parintii au decis sa-si ia copiii bolnavi acasa si sa le ofere cateva clipe de viata normala. L-au lasat pe baietel sa stea jos, alaturi de alti copii, cu toate ca pana in acel moment nu ar fi facut asta de frica infectiilor.
Clementine a murit la doar 9 zile dupa ce-a fost scoasa din spital si 8 saptamani mai tarziu s-a stins si baietelul.