Gemenii Ioan si Daniel sufera de o boala genetica rara. Surioara lor a murit din cauza afectiunii! Impreuna ii putem ajuta!

Publicat: 24 Dec. 2018, 16:52 Parenting
Gemenii Ioan si Daniel sufera de o boala genetica rara. Surioara lor a murit din cauza afectiunii! Impreuna ii putem ajuta!

La doar un an si 2 luni, Ioan si Daniel se lupta sa traiasca. Micutii sufera de o boala genetica rara.

Gemenii Ioan si Daniel sufera de o boala genetica rara. Acum doi ani, luptam pentru Maria… Pentru o sansă la viata. Doamne Doamne i-a croit un alt drum printre îngeri.?
De aceasta data, ii avem pe frățiorii ei gemeni, Ioan și Daniel, care au aceeași boala genetica rara, Miopatie mitocondriala TK2 și care sunt internati la Spitalul Marie Curie din București.

Aceasta boala, consta în slăbirea treptata a mușchilor. Boala începe prin diminuarea activității membrelor, capului și ulterior sau concomitent, se ajunge la cedarea funcționarii organelor, din cauza slăbirii mușchilor.

Doctorii susțin ca nu exista tratament în România și nici în Europa, dar părinții au găsit un doctor în America, care face tratamente experimentale pentru aceasta boala. Este singura șansă pentru acești copilași frumosi de 1 anișor și 2 luni.

Tot coșmarul a început în urma cu o luna… Când, observând aceleași simptome ca la Maria, părinții și-au dat seama ca este vorba de aceeași problema. Părinții, Moni și Puiu, din păcate, știau cu ce se confrunta…

Acum 3 săptămâni, când s-au internat li s-au prelevat analize de sânge, care trebuiau sa fie trimise în Belgia și ulterior în SUA. Din păcate, aceste analize, au fost transmise, de către o dna/dra rezident prin Posta Romana, sub forma unei felicitari. Astfel ca, din păcate, am pierdut 3 săptămâni foarte importante, din viata lor, așteptând un răspuns la analize… Dar, acestea nici nu au ajuns măcar și nici nu vom ști când vor ajunge.

Citeste continuarea pe demamici.ro.

Publicat: 24 Dec. 2018, 16:52 Parenting
Pe aceeași temă